Föreningarna

Norr
Mitt
Central
  - Stockholm
Öst
  - Jönköping
  - Kronoberg
Väst
  - Värmland
Syd
  - Halland
GUCH

Föreningen Central
Kontaktpersoner
Träffar
Styrelsen
Årsmöten
Verksamhetsplan
Nyhetsarkiv

Länsföreningar
Stockholm


Följ våra nyheter

*
*

Jag vill bli informerad vid följande aktiviteter


captcha


Träffar
Mammahelg 4-6 juni 2010

Helgen inleddes med fika och vi fick presentera oss själva och vår familj för varandra, och efter presentationerna kändes det nästan som att jag hade känt de flesta andra större delen av mitt liv.
På kvällen började magen att kurra och det var dags att byta om och bege oss mot huvudbyggnaden, där de trevliga ägarna till herrgården tog emot oss med en välkomstdrink. Och sedan fick vi höra lite historia om herrgården och det jag kom ihåg bäst var att det fanns ”aktivitet” i några rum på herrgården. Vi satte oss till bords och denna kväll bjöds vi på kyckling med potatisrösti och dragonsås till huvudrätt samt jordgubbsparfait och myntasås till efterätt. Det var riktigt gott och servicen var utomordentlig. Trötta och mätta så återgick vi till salongen i vårt hus och pratade och skrattade fram till spöktimmen närmade sig och det var dags att krypa ner och ladda inför nästa dag.
Lördag morgon vaknade jag av att min väckarklocka ringde och jag hade sovit gott utan att vakna vilket jag tyckte var skönt efter vad som berättats kring möjlig aktivitet i rummen på herrgården. Frukostbuffén stod uppdukad från klockan 8.00 och den bjöd på en massa gott som till exempel nygräddade våfflor och färskpressad juice.
Efter frukosten så hade vi turen att få träffa Berit Carlström, som kom till oss på herrgården och gav oss tillfälle att prova på meditation vilket jag aldrig gjort förut. Och jag ska erkänna att jag var lite fundersam men efter ca 30 minuter var jag så avslappnad att jag inte trodde jag skull orka röra mig på hela dagen. Tack Berit för en ny positiv upplevelse.
Dagen fortsatte sedan med ett fullspäckat schema. Vi åkte till sjön Fagertärn där det finns vackra röda näckrosor vilka tyvärr inte hade hunnit blomma ut när vi var där men hur som helst var det oerhört vackert. Våra ledare hade gjort en tipspromenad runt hela sjön som vi deltagare promenerade runt och förutom myggorna så var det en mysig promenad. Väl framme bjöds vi på fika innan det återigen var dags att bege oss till herrgården där nya upptåg väntade i form av uppdragskort och vi hann även med ett besök på herrgårdens eget Bellmanmuseum.
På kvällen så fick alla modiga bada och krypa in i den mysiga vedeldade bastun nere vid vattnet och de allra flesta var tappra och tog sig ett dopp. Men badkruka som jag är njöt jag bara av att vara med och titta på. I bastun så hade vi dessutom prisutdelning från tipspromenaden och två lyckliga vinnare vann en varsin weekend på Aspa herrgård med 4-rätters supé, dessa fina priser var skänkta utav ägarna på Aspa herrgård. Stort tack för er generositet. Det var dock ingen som gick lottlös, utan alla fick med sig något det mesta var hjärtformat. Själv knep jag en påse rosa hjärtformade marshmallows och var lycklig för det.
Efter bastubadandet blev det dags att fräscha till sig lite för att njuta av kvällens middag. På kvällen samlades vi åter i salongen och satt faktiskt uppe in på småtimmarna och bara pratade om allt.
Söndagen vaknade jag upp lika utvilad som förr och denna dag kändes lite sorglig eftersom det skulle sägas hej då till alla nya bekantskaper och bära av hemåt igen med ny energi och hopp om livet. Men innan dagen var slut så hade vi lite samtal och hann med att äta både frukost, fika och lunch så ingen behövde åka från herrgården på tom mage.
Tack alla mammor för en trevlig weekend, och jag hoppas att vi ses igen. Tack Malin Sofie och Anna-Karin för ert engagemang. Hoppas att se er på nya upptåg….
Vid pennan / Anna Ohlsson




Pappabarnhelg 27-29 augusti 2010

 

Fredag:Klockan var runt 7 när alla var samlade runt elden och åt korv med bröd till middagen. Änligen är vi här igen med egen stuga och egen skön säng man kan sova på. Några barn badade i det ganska kalla vattnet innan dom gick och la sig. Många var trötta efter att ha åkt bil. På kvällen sov alla gott, utom papporna som snackade lite och bastade.

Lyste månen enormt starkt den natten så alla sov lugnt och gott zzZ.

 

Lördag:När alla hade ätit sin goda frukost och borstad tänderna gjorde alla lite var dom kände för vissa spelade volleyball, kastade pil eller bara pratade lite med varandra men sen vart det så varmat så vi gick vi ner och badade. Några försökte fiska med deras håvar, men det gick inte så bra. Efter badandet fick vi spagetti med kötfärssås till lunch mums. Men det var inte bara vi som var hungriga det var getingerna också så det var det ända jobbiga. Efter maten skulle papporna fixa en fyrkamp. När lagen och banorna var klara var det bara att sätta igång tävlingen. Man var två och två i varje grupp. Dem fyra grenarna var pil kastning, frisbee kastning, kasta ringar så dom kom igenom vissa pinnar som stack upp och sist var det att kasta en boll genom hålet på en däckgunga. Alla tyckte det var jätte roligt men det var bara ett lag som vann. 1:a kom  Erika och Marina 2:a Steen och Josef och 3:a Odd och Ivar men alla kämpade lika bra. Efter fyrkampen var det några som skulle ro båt, vissa skulle fiska och andra badade igen. Det mesta alla gjorde var nog att bada, det var skönast. Sen var det fika med saft och bullar mm äntligen fika. Efter fikat var det några andra som bada och bastade dom sprang ut och in mellan badet och bastun. Det var liksom som frilek så alla gjorde vad dom kände för ända till middan. Det blev tacos, alla tyckte det var jätte gott med tacos. Efter middagen hade det blivit lite mörkare och myggen började komma. Till slut kom det så många mygg att alla gick in i storstugan och såg på film. Filmen handlade om spindlar och var väldigt läskig. Efter filmen gick alla och la sig.

 

Söndag:Idag var dagen då alla skulle hem. Vi började med att städa stugorna. Det var tråkigt att städa men man måste städa någon gång. Efter alla städat gick vissa in i storstugan och såg på barnkanalen medan några enstaka fiskade. Och då fick vi helgens största fisk som var en gädda, personen som fiskade upp gäddan var Erika. Alla blev väldigt imponerande och fotade Erika och gäddan som hon döpt till Hm. Sen blev det lunch det var biff med potatis och brunsås. Det var så kallt att barnen satte sig i storstugan och åt, det var mycket skönare. Efter luchen städade vi undan det sista sen sa alla hejdå kramade varandra lite innan dom åkte hem till sig. Vi ses nästa år igen

 

 

Vid pennan Marina Jensen

 



Junibacken 12 september

Lördagen den 12 September var det dags för det årliga medlemsmöt på Junibacken. Vi hade tittat på SMHI och dem hade lovat regn över Stockholm hela dagen.
Vad fel dem hade! Det var till ett soligt Stockholm vi kom ( efter lite felkörningar, Gps:ens fel och vägbyggen på vägen).

Nytt för i år var att vi i styrelsen satt innanför entrèn och tog emot våra medlemmar och delade ut klistermärken.
Det kom hela 73 medlemmar och en del nya ansikten. Det var roligt.
Det kändes inte som om det var så många som kom. Men vi som var där hade dessto roligare.

Barnen tyckte som vanligt att det var roligt på Junibacken, även jag som fick mig några skratt. Mina barn glömmer ibland bort att dem är stora och så ville dem åka en rutschekana, men dem höll på attt fastna,
jag såg deras fötter som stack ut och sen försvann dem och så försökte dem igen. Det var roligt att se.
Vi åkte sagotåget, det är lika mysigt och roligt varje gång även om man sart kan det utantill.
När vi åkt klart tåget stannade vi kvar vid Villa Villekulla och lekte. Vi var kvar så att vi fick se på teatern om Pippi (Viktoria, Rullgardina, Krysmynta, Efraimsdotter) Långstrump.

Den handlade om när Kling och Klang skulle försöka stjäla Pippis kappsäck med guldpengar. Den uppskattades av både stora och små, många skratt blev det.
Barnen hjälpte Pippi och försökte skrämma tjuvarna.

Tack alla ni som var med och gjorde denna dag samt ett stort TACK till Junibacken som tog emot oss.

Vid pennan: Linda Rodin Norlander


Höstseminarie för kontaktföräldrar 16-17 oktober

Dagen startade med en kort presentation av alla deltagare så vi fick lite hum om vilka alla personer var, kan vara bra om man skall umgås ett par intensiva dagar.
Efter detta så var det dags att avnjuta en god lunch, där vi fortsatte att bekanta oss lite mer med folket kring borden. Det dröjde inte länge förens högt skrattande och skämtsamma diskussioner fyllde matsalen, och bättre skulle det bli.
När lunchen var avklarad bar det iväg till Arosfortet, vilket är en variant på Fångarna på fortet som man säkert känner igen från Tv. Då förstår ni säkert vilka utmaningar som skulle möta oss. 
Vi fick två timmar på oss att samla ihop så många poäng som möjligt genom att gå in i olika celler, där man skulle genomföra diverse utmaningar och lösa problem. I lag om fyra personer gick vi in i cell efter cell, vissa uppgifter mer lyckade än andra.Teambuilding på hög nivå, då vissa celler krävde 100% samarbete. Efter två timmar hade vi gått igenom nästan alla celler, vissa flera gånger och andra förstod vi oss inte ens på. Skam den som ger sig var inställningen och glatt humör en klar fördel.
Väl efter kampen på fortet så återvände vi till Lövudden för där det skulle diskuteras tunga saker för hjärtebarnsförbundet, nämligen aktiviteter, aktiva medlemmar och hur vi ska få fram det budskap och stöd vi har att ge till hjärtebarnsföräldrar. Som alla vet som är något så där underrättade, så förlorar vi mark hos våra gamla medlemmar som inte längre kräver eller behöver den stöd vi har att ge. Där av måste vi se till att fånga de nya och mer behövande medlemmarna för att väcka liv i de gamla som kanske känner engagemang till att stötta de nya? 
Det finns en del aktivitet i vissa regioner som hör till det optimala inom en så ”osynlig” förening som Hjärtebarnsförbundet är i media sett. Vi har inte lika stor medial inriktning som till exempel Barncancerfonden har, men likväl lika många hjärtsjuka barn. 
Detta väcker frågan angående hur vi skall kunna genomföra en rikstäckande luskamning efter de hjärtebarnsföräldrar och för den delen vuxna hjärtebarn så kallade GUCH barn som vill vara med i vårat nätverk, stödja andra i samma situation, eller bara visa att det finns fler i samma situation. 
Det finns oändlig terräng vi inte kommer åt utan information då det råder sekretess över patientregistret, och då är det bara patienten eller den anhörige som självmant kan ta kontakt med oss. Jag kan förstå de föräldrar som sitter med sitt barn på en hjärtavdelning eller ensamma hemma i ovetandes om att detta stöd finns, man förstår inte vad läkaren säger då det bara är en hel del medicinska termer, och då kan de vara bra att ha nån att prata med. Det är där vi i Hjärtebarnsförbudet i olika regioner kan rycka in i form av kontaktföräldrar, över telefon eller på plats.
Vad skall vi göra för att få mer aktivitet i föreningen ?? är den stora frågan, en fråga väl värd att tänka på.
Efter mötet gick vi till matsalen där vi åt och i viss mån diskuterade vidare, men sakta övergick samtalen på nytt in i en humoristisk stämning och glatt skratt fyllde åter matsalen. Maten var fruktansvärt god och sällskapet lika så. 
När middagen var avklarad tog vi oss till ett sällskapsrum som gjorts ordning åt oss för kvällens samkväm. Där fortsatte vi våra glada och skrattframkallande diskussioner. 
Alla hade riktigt roligt hela kvällen. Fram emot sentimmarna gav en efter en upp då magarna förmodligen fått jobba hårt med allt skrattande. Vi gick och lade oss och antagligen somnade de flesta ovaggade efter dagens bravader.

17/10. Morgonen kom med blå himmel och solsken, vi avnjöt en god frukost innan vi gav oss ann styrelsemötet.
Aningen slitna sen dagen före på fortet och allt skrattande på kvällen så följde vi dagordningen från punkt till punkt. 
En del heta diskussioner som är av tyngd gav mötet allvarliga svängar, för att återgå till glatt prat minuterna senare. Människorna i denna förening är duktiga på att få ut så mycket positivt av en hel del negativa aspekter. Men det är nog det som gör ”våran” förening till så speciell.
I slutet av mötet så godkändes ytterligare två personer av styrelsen för att bli kontaktföräldrar i region central, Uppsala län. Med detta så är vi på god väg att fullborda styrelsens vision, att ha minst ett antal kontakt personer per län. Ett län som tyvärr fortfarande inte har förgyllts med kontaktpersoner är Södermanland, detta måste vi jobba på. 
När vi betat oss igenom alla punkter på protokollet och ordat kring de viktiga så var det dags för en avslutande lunch som satte punkt för denna helg.
En massa kramar och handslag om vartannat är precis vad en så hjärtefylld helg skall avslutas med. Folk kliver in i sina bilar, vinkar adjö och i korsningen längre fram skiljes bilarna åt olika håll. 
Tankarna snurrar runt i huvudet, vi måste bli fler, vi måste bli starkare och stödet för nyblivna föräldrar med hjärtebarn måste bli effektivare. Att vi finns måste framföras på ett bra sätt! 

En liten resumé av Styrelsemötet 16-17/10 2010.
Av: Michael Liljeström 
För: Hjärtebarnet och styrelsemötets deltagare.
 
 



   
 
 
 
   

Hjärtebarnsförbundet    Post- och besöksadress: Kammakargatan 47, 111 24 Stockholm Tel: 08-442 46 50 E-post: kansliet@hjartebarn.org

Producerat av Textalk