Presentation

Varje år föds ca 1000 barn med hjärtfel

Vi hjälper hela familjen
Att få ett hjärtbarn innebär stora psykiska påfrestningar, väntan på besked, kasten mellan hopp och förtvivlan, omgivningens kanske oförstående attityd, de egna skuldkänslorna och sjukhusvistelserna är bara några av de saker som kan förmörka tillvaron.
Att få dela med sig av egna upplevelser och lyssna på andras erfarenheter känns ofta som ett stort stöd. Därför anordnar vi familjeträffar och läger både i Sverige och utomlands.
Vi anordnar olika seminarier och konferenser för att utbilda de som i sina yrken kommer i kontakt med hjärtbarnen. Viss ekonomisk hjälp ges också vid långvariga sjukhusvistelser vid hjärtoperation. 

Vi bygger nätverk
Den kanske viktigaste insatsen görs av de kontaktpersoner som finns i varje län. Dessutom finns också den så kallade "Vi som mist-gruppen" som består av föräldrar som mist sina barn. Inom gruppen kan föräldrarna hjälpa och stötta varandra. Andra kontaktpersoner med "specialkompetens" finns för transplantation, syndrom och för de vars barn har annan funktionsnedsättning till följd av härtfelet.

Vi skyndar på utvecklingen
Hjärtkirurgin utvecklas snabbt. Det innebär att allt fler barn kan opereras framgångsrikt.
Vi har fortlöpande kontakt med barnkardiologer och kirurger samt arrangerar kurser för olika personalgrupper som kommer i kontakt med hjärtbarn. Det gäller självklart anställda inom sjukvården men också inom barnomsorgen och skolan.
Dessutom påverkar vi myndigheter för att öka förståelsen för hjärtbarn och deras familjer.

Vår organisation
Hjärtebarnsförbundet är en fristående ideell organisation med drygt 6.000 medlemmar. 
Vi har 11 föreningar varav en rikstäckande förening för vuxna födda med hjärtfel, GUCH,
Grown Up with Congenital Heart Disease.
Föreningarna omfattar:
Norr - Norrbottens- och Västerbottens län.
Mitt - Västernorrlands-, Jämtlands- och Gävleborgs län.
Central - Uppsalas-, Södermanlands-, Västmanlands-, Örebros-, Dalarnas- och Gotlands län.
Öst  - Östergötlands-, Jönköpings-, Kronobergs- och Kalmar län.
Väst - Värmlands-, Västra Götalands- och Norra Hallands län.
Syd  - Södra Hallands-, Skåne- och Blekinge län. 
Stockholm, Värmland, Halland, Jönköping och Kronoberg.
Läs mer på respektive förenings hemsida.