|
|
Vårt arbete
Stöd
Stöd till Dig som förälder, barn- och ungdom med hjärtfel och syskon får Du genom att delta på våra mötesplatser och träffa andra i liknande situation. Hela familjen har glädje av att delta och mötesplatserna är mycket välbesökta och populära. Uppskattade är också de fikastunder som våra medlemmar arrangerar på de opererande enheterna i Göteborg och Lund. Välkommen till det vi arrangerar både på Riks-, Region- och Länsnivå.
Som medlem får Du automatiskt inbjudningar till de starkt subventionerade aktiviteterna.
Information
Vi vänder oss med information framförallt till Dig som förälder med barn som har hjärtfel. Vi vänder också till Dig som själv har hjärtfel. Information kring att leva med hjärtfel hittar Du även på hemsidan samt hos www.growingpeople.se. Vi arbetar utåt mot alla de grupper i samhället som kommer i kontakt med barn och vuxna som har hjärtfel.
Påverkan
Nationellt
Det vi arbetar med nationellt är framförallt de frågor som Du som medlem hör av Dig kring. Vi arbetar naturligtvis med de sjukhus där barn med hjärtfel omhändertas på olika sätt. Vi arbetar också med att påtala för de olika myndigheter och personal som kommer i kontakt med barn och vuxna med hjärtfel om deras särskilda behov.
Internationellt
Internationella kontakter har Hjärtebarnsförbundet inte stor del av, däremot europiska.
Förbundet är en aktiv del i det europeiska samarbetet mellan patientföreningar, vi finns också med i echdo www.echdo.org som är den europeiska sammanslutningen som arbetar med att utbyta åsikter och idéer på det europiska planet.
Vi har också varit med att skapa corience www.corience.org som fått pengar från EU för att i första hand bygga hemsida för patienter, föräldrar, övriga anhöriga samt profession.
Har Du specifika frågor gällande det europeiska samarbetet eller kontaktvägar till något europeiskt lands patientorganisation som inte finns uppräknat under www.echdo.org så kontakta gärna peter.nordqvist@hjartebarn.org.
Kronprinsessan Viktoria besökte Vässarölägret.
Från vänster Hjalmar Nord, Kronprinsessan Viktoria,
Rebecca och Ronja Carlström.
|
