Region Mitts utbildning "Att undervisa barn med hjärtfel" i Sundsvall den 18 oktober 1999

Peter Nordqvist hälsade alla välkomna, och presenterade kort hjärtebarnsföreningen. Sen följde en presentation av alla, vi var 40 stycken, tre från styrelsen, två mammor till hjärtebarn, två lärare/mammor till hjärtebarn + lilla Ylva 6 månader.

Ulf Rolin hade en kort presentation av regionstyrelsen och dess arbete.

Peter berättade om Nätverksprojektet:

* Projektet har sin bakgrund i beskrivningar som föräldrar samt hjärtungdomar givit.

* Det är tungt att informera ensam som förälder.

* Varför vet "de" inget om barn med hjärtfel.

* "De" har svårt att förstå.

* Dagis - infektionsrisk, stor barngrupp, matsituation.

* Skola - gymnastiksituationen, svårt i matte.

* Arbetsmarknad - skall jag berätta??

Ungdomar berättar om en skolsituation med ensamhet och utanförskap - framförallt under rasttid. Berättar också om gymnastiklärare som inte vill eller kan förstå. Gymnastiken är viktig, kanske viktigare än vi trott! Praktiska problem med trappor och avstånd.

Barnkardiolog Gunnar Bergman, Sundsvall får sedan ordet. Han säger att hjärtebarns-föreningen är en viktig samarbetspartner för sjukvården. Viktigt för att få till stånd bättre sjukvård. Var tredje missbildning är en hjärtsjukdom, det är den största som grupp med missbildning.

Sen följer en "undervisning i biologi årskurs 8" om hjärtats uppbyggnad och varför det blir hjärtfel och vilka fel det kan bli:

Hjärtat är klart runt 12:e graviditetsveckan, många vet inte att de är med barn då, mamman har kanske fått en infektion.

Det är möjligt med ultraljud att upptäcka hjärtfel i vecka 18 - 19. I vissa länder ger man sån information så att föräldrarna gör abort, men i Sverige gör man inte det, tack och lov.

Om man tidigare fått ett hjärtebarn blir man erbjuden noggrannare undersökning, det finns en risk på 2 % att få ett syskon med hjärtfel. Om man själv är född med hjärtfel ökar den risken till 7 %.

Han pratade även om syresättningen i blodet:

96-99% syresättning hos en frisk person,

95% då vi håller andan,

90% illamående och kräkningar,

85% blekhet

70-75% cyanotiska hjärtebarn, vid vila.

Sen blev det kontaktsjuksköterskan Anna Berlins tur att prata om vad barnen har med sig i bagaget:

Hjärtebarnets upplevelser:

Mötet med sjukvården:

-proffset på vård - möte med många olika människor - procedurer - ORO, RÄDSLA, SMÄRTA - resa till andra sjukhus - kateteriseringar - operation - IVA-vård.

Mötet med föräldrarna:

föräldrarnas oro o kris - eventuellt överbeskydd - föräldrar som kämpar för sitt barn gentemot - trög vårdapparat - habilitering - försäkringskassa - socialtjänst - dagis - skola. Lyssna på föräldrarna.

Mötet med omgivningen:

Vänkretsen - barnomsorgen - skola.

Upplevelsen att vara annorlunda:

Kan gälla vilket barn som helst - positivt - negativt - orken, fysiska förmågan - uthålligheten - motoriskt klumpigt - självkänsla/självförtroende - besvikelser, att komma sist, att komma efter - isolering.

Kompensatoriskt beteende: plocka blommor, titta på fina stenar, kliva på skosnörena så att de får stanna, vila och knyta dom sen.

Om det tidigare hade varit tyst bland deltagarna så blev det knäpptyst när Ungdomarna från Unga Hjärtslag, Hanna Knapp, 22 år och Jessica Hansson, 26 år, började berätta om sina upplevelser. Alla lyssnade intensivt och var väldigt intresserad.

Sjukvården är inte lika nu som den var på 70- och 80- talet. Blev sviken många gånger, blev t. ex. lovad att slippa spruta, och tror att hon ska slippa, men det visar sig på slutet av under-sökningen att det blir spruta i alla fall.

Skyllde på en massa saker för att slippa vara med på gympan, sa att hon hade ont i foten för att få vila, det var mer accepterar än att säga att det var pg a hjärtfelet.

Lektionen efter gympan var pest, då måste hon hämta andan - orkade inte lyssna på undervisningen, och gick därigenom miste om en massa viktig information.

Likadant då det var rast, då det var kallt, så fick de inte gå in o värma sig, för då skulle alla andra barn också in. Sen blev det svårt att koncentrera sig på lektionen.

För att slippa alla frågor och blickar vid duschningen efter gympan så skyndade de sig att så fort som möjligt svepa in sig i badlakanet.

Ibland får man stå till svars för varför man har hjärtfel. Och det kan man inte då man är barn.

Alla hjärtebarn och ungdomar behöver träffas för att se att andra också har ett ärr. Viktigt att få bekräftelse på att man inte är så ful ändå. Viktigt att åka på läger för att må bra.

Hjärtebarn kan drabbas av dödsångest - precis när som helst, kan komma i attacker. Man har varit med om så mycket, sett så mycket, så att man får svår ångest.

Sen kan det vara svårt att koncentrera sig i skolan om man vet att man ska göra en operation eller in på ett vanlig läkarbesök.

Som barn bär man på sin ångest själv, vill inte göra sina föräldrar ledsna. Bra med GUCH-mottagningarna.

Det som är POSITIVT med att vara ett Hjärtebarn:

* Jag är stolt över mitt hjärtfel, för att jag har överlevt mitt hjärtfel. Vi är bland den första generationen som har klarat dess operationer.

* Att vara med i hjärtebarnsföreningen, prata med och om andra - både de som överlevt och de som tyvärr dött.

* Livskvalité: Jag vaknar till en ny dag, har klarat ett år till, jag har allt det jobbiga bakom mig, NU mår jag bra.

Uppmaning till idrottslärarna: lägg gympan sist på dagen, viktigt att inte komma sist varje gång, anpassa lektionerna till hjärtebarnet, allt behöver inte vara tävling!

Sen var det sjukgymnast Eva Brodins tur:

25 % av hjärtebarnen uppsöker sjukgymnasten. Hon börjar med att göra en bedömning av barnet. Hämning av utvecklingen: p g a mycket sjukhusvistelse och överbeskyddande föräldrar.

Gör olika program, mäter blodtryck före och efter ansträngning, syresättningen i blodet. Barnet och föräldrarna får lära sig att det inte är farligt att röra sig.

Sämre balans, sämre koordination, sämre motorik.

Skapa förutsättningar för att vara med på utflykten eller idrotten. Viktigt att se motion som livskvalité, inte bara som prestation.

Kuratorn Irene Selleskog fick ordet sedan:

Praktiska frågor som resor till sjukhusen, lång o jobbig resa till Göteborg eller Lund, ekonomiska frågor, vårdbidrag.

Hon är med vid läkarsamtalet då föräldrarna får veta att de fått ett Hjärtebarn. Kris hos föräldrarna. Mycket oro från omgivningen, från anhöriga och vänner.

Föräldrarna tar farväl från sitt barn inför en operation, man vet inte hur operationen kommer att gå.

Personalen vid skolan: bra att ni vet att det finns ett team på sjukhuset dit ni kan vända er: läkare, kurator, kontaktsjuksköterska.

Att få ett sjukt barn är en sorg i sig, man måste få sörja det friska barnet som man inte fick.


Jag tror att alla tyckte att det var en intressant och givande dag, hoppas att hjärtebarnen och föräldrarna känner mer förståelse från den personal som var med.

Jag hade följe med fyra personer från vår skola och alla var mycket nöjda med dagen.

Doris Eriksson