Enkammarträff i Skellefteå 9 maj 2009 
 
Nu har det äntligen blivit av igen, en enkammarträff i Region Norr!
Detta har varit ett samarbete mellan Barnhjärtmottagningen i Umeå och Hjärtebarnsföreningen region norr. Denna gång var vi 20 föräldrar som kom till Medlefors folkhögskola i Skellefteå. Utskicket gick via sjukhusen. Eva Lindbäck och Jenny Söderlund var ansvariga från Hjärtebarnsföreningen. Föreläsare var barnkardiolog Annika Rydberg
och barnläkare Jenny Alenius-Dahlkvist.

Dagen startade med fika och lite småprat, därefter samlades vi för en kortare presentation av vad dagen skulle innehålla samt en presentation av alla närvarande. Sedan, med Annika vid rodret, fick vi en väldigt innehållsrik presentation av olika enkammardiagnoser, operationsmetoder och forskningar som finns gjorda på dessa barn/ungdomars livskvalitet efter operationerna. Vi berörde ämnen som olika diagnoser, olika tidpunkter för operation och olika operationsmetoder. Även komplikationer i form av rytmrubbningar, trött sinusknuta och proppar fick vi förklarade. Hela tiden fanns det möjlighet för oss åhörare att ställa frågor och som den enormt duktiga föreläsare Annika är så hade hon svar på dom flesta frågorna.

Sen var det Jennys tur. Hon tog upp ett mycket viktigt ämne, nämligen om enkammartjejer klarar av en graviditet och förlossning. Olika studier visar att många haft svårt att bli gravid och många får tidiga missfall. Upp emot 40% har fått barnen för tidigt (i v.26-33) men ingen i studierna har fått ett barn med hjärtfel. Kvinnans kropp påverkas naturligtvis av den extra belastning som en graviditet innebär och de flesta har haft en rejält nedsatt fysisk förmåga som har gått över efter barnets födelse. 26% fick rytmrubbningar. Kontentan av Jennys föreläsning var: God planering krävs om man har ett enkammarhjärta och vill skaffa barn. Det är viktigt att ha fått bra information om sitt allmäntillstånd och medicinering, tex Waran är väldigt skadligt för fostret. Det rekommenderas att både spec. mödravården och kardiolog är inkopplade för att kunna handleda under hela graviditeten och förlossning. Mycket uppskattad föreläsning, även av oss med enkammargrabbar!

Annika och Jenny hann även presentera lite om hjärtrubbningar som dom forskar på tillsammans med personer från MTI. Bla. jämförs 24 timmars ekg för att mäta frekvens variabiliteten. Forskningen är viktig för att tidigt upptäcka rytmrubbningar och för utvecklingen av bättre behandlingsmetoder.

Till sist berättade Annika att en doktorand som heter Malin Berghammer har påbörjat en studie om livskvaliteten för enkammarbarn/ungdomar som bygger på Annikas studie från 1995-96 och omfattar 50 enkammarbarn. Alla som var med i studien kommer att tillfrågas under sensommaren/hösten. Detta skapar ett stort kunskapsunderlag om enkammarbarn och kommer bla. att belysa psykosociala konsekvenser som i sin tur blir en stor hjälp för planering av olika stöd insatser i skola och dyl.

Lite tid fick vi faktiskt över och då fick dom som ville möjlighet att få prata enskilt några minuter med både Annika och Jenny vilket jag tror var väldigt uppskattat.
Efter att ha ätit en härlig lunch-buffé tillsammans så var diagnos träffen över för denna gång. Vi är så tacksamma för att Annika och Jenny tagit sig tid att träffa oss och vi ser fram emot nästa gång det finns möjlighet till en träff.

Vid pennan: Linda Beyer