Efter ledighet kommer arbete och under gårdagen hade undertecknad tillsammans med redaktionskom ett möte med proffs som gav sin syn på utvecklingen av vår tidning. Ett spännande och bra möte, idag är jag på Nynäsgården med ABF för att hittills idag fått ta emot väldigt mycket som under morgondagen skall omsättas till prat och tyckande och tänkande. Sedan tillbaka till västkusten och på fredagen delta vid disputation på sjukhuset.
Annars har dagen innehållit meddelande från socialstyrelsen angående rikssjukvård som då gäller beträffande barnhjärtkirurgin samt en del ingrepp vad gäller Guch. Här finns fortfarande diskussioner kvar att både ha och ta på olika sätt.

Har idag varit i Stockholm på ett möte och det kändes väl lite sådär att åka fram och tillbaka för ett enda möte - men det blev ett avslappnat möte utan dagordning men med förmedling av olika saker i förhållandevis trygg miljö. Beslut är ju inte heller så där jättesvårt när det blir ett mindre informellt möte så det blev en del sådana också. Jättebra!
Men nu skall jag vara ledig ett par dagar och förhoppningsvis bara få det skönt över valborg och första maj med efterföljande helg. Jag tillönskar Dig som läser detta en jätteskön helg också!

Idag på tisdagen har detta kommit upp allt mer. Under gårdagen var jag på möte i Stockholm beträffande mediapolitik, men det var inget sådär nyttigt möte för det mer praktiska pratandet. Under dagen har jag tills nu mitt på dagen haft kontakt med 3 radiostationer och pratat kring bakelsen och fått möjlighet att nämna 900587-7 samt prata mer allmänt kring barn som har hjärtfel.
Framme ikväll bär det av till Drottning Silvias Barn och Ungdomssjukhus för att där delta i en utbildning för förhållandevis nyblivna föräldrar. Vädret är annars just nu sådär fantastiskt tilltalande.

I helgen har jag varit i Solna för att bedriva kontaktföräldrautbildning. Det är alltid roligt att träffa entusiastiska blivande kontaktföräldrar som har så mycket koll på läge och atmosfär. Så var det denna gång också. Mycket trevliga kommentarer från nya blivande kontaktföräldrar och påfyllning från gamla kontaktföräldrar. Under kvällen till måndagen blir jag kvar i Stockholm och det är ett underbart väder vilket medfört en lång promenad för att ta vara på vädret och få en del motion när det är så skönt. I morgon blir det mediakunskap tillsammans med Hso och efter det är det äntligen dags att fara hemöver....

Var under gårdagens årsmöte en presentation som var häftig tycker jag. I Sverige skall tennismästerskap äga rum under 2010. Tennismästerskap för transplanterade, år 2011 har vi sökt att få arrangera mästerskap i Göteborg för transplanterade och detta presenterades under gårdagens årsmöte. Lite häftigt blev att i det sammanhanget få se det bästa i staden Göteborg och höra kring hur man marknadsfört sig. Det är också roligt att Göteborg verkligen är en 'eventstad' med allt vad det innebär av korta avstånd och en härlig publik.

För Er som läser här ofta kan det vara problematiskt att det inte skrivs på ett tag. Föregående vecka hade jag ganska skönt med att skippa ett möte i Örebro på tisdag till torsdag för att helt enkelt ladda batterier och försöka få undan dåliga samveten, vara ute och gå och så vidare. Välbehövligt och skönt.
Fredagen bar det av till Stockholm för inledande lunchmöte med HjärtLungfonden och sedan fortsatt möte på fonden. Lördagen var en dag på kansliet och det är härligt att se att dagarna inte spelar någon roll eftersom där var den grupp som skall ha ansvaret på vässarö som planerade före det att vår grupp kom dit och 'tog över'. Idag är det styrelsemöte med föreningen som gäller och under morgondagens eftermiddag är det årsmöte med Livet som gåva och på tisdagen är det ett ytterligare kvällsmöte om att försöka få igång ett samarbete avseende utbildning inom Specialpedagogiska institutet med bäring på medicinska funktionshinder och sedan bär det av hemåt.

Har nu åter varit ett antal dagar i Berlin för att tillsammans med Tyska, Norska och spanska kollegor se till att vårt projekt corience avancerar framåt - och det gör det!
Vi har relativt många artiklar klara till sidan och det känns bra, men det är givetvis så att vi behöver sända tillbaka artiklar och det skall kompletteras eller ändras lite här och lite där i dem.
Men trots det så görs det framsteg och förhoppningsvis så kommer föräldrar att nå dessa artiklar i slutet av september då det mesta skall vara på plats.
Men det är arbetssamt att lyssna till 'bad englisch' som är vårt sätt att kommunicera, det är en annorlunda kultur att hela tiden öppna dörrar och att pussa på kinden istället för att skaka hand och själv blir det tydligt för mig hur väldigt svensk som jag är.

Under gårdagen var jag i Lund för att delta när man överlämnade en ultraljudsapparat som gör 3D-format till Sjukhuset från HjärtLungfonden. Häftigt att vara med om detta och roligt att diagnos och utveckling kan ta stormsteg framåt.
Idag sitter jag i Stockholm och väntar på min norska kollega och en person till från Norge som kommer hit för att 'bygga broar' eller kanske mer för att träffas och etablera kontakt. Vi ingår ju i samma projekt som finansieras från EU och senare under dagen skall jag och min kollega fara till Berlin för möte under ett par dagar där tillsammans med de övriga i coregroup.
Möte ikväll när vi kommer fram till hotellet och sedan fortsättning under morgondagen och Lördagen med ytterligare möte.

Helgen som avlöpt deltog undertecknad vid regionårsmöte i region norr. Det var inte så många som det brukar var i region norr men vad som var glädjande var att det var nya människor med. Värst vad mycket barn familjerna i Norr förefaller skaffa sig! Annars så var det sköna informella dagar med ett formellt årsmöte under söndagen men det är kanske så här som det skall vara i en sådan här förening. Väldigt mycket på barnens villkor och vi vuxna får stå tillbaka på barnens bekostnad. Sedan under årsmötet så diskuterar man vad det skall vara för typ av verksamhet och gör det utan att täppa tand för tunga och med barn springande från barnvakteriet - det är väl så som det skall vara i en levande förening?

Ett litet märkligt ord - omgörning! Det kan vara till något bra och det kan vara till något dåligt. Det pågår en hel del utredningar på olika nivåer för att göra om vårt samhälle. För min del har jag spenderat eftermiddagen med fler personer från handikapprörelsen och diskuterat huruvida förändringar som planeras är genomtänkta eller inte.
Avslutningsvis så pratade vi om förändring av det sätt som vi kommer att få våra mediciner på. En person hade tittat på detta mer än vad jag har gjort. Det är 5% av oss innevånare i Sverige som konsumerar 50% av de läkemedel som vi får på recept. En tredjedel på grund av psykiska sjukdomar och en tredjedel på grund av hjärta och en tredjedel på grund av cancer. Man kan ju fundera över om det är bra med ett friare sätt att komma åt medicinerna för dessa grupper eller om det är bättre med lite förändringar.
För mig och många med mig borde det inte spela någon roll om det är 'lätt' eller 'svårt' att införskaffa medicin men för storförbrukarna s... more