Varje år föds ca 1000 barn med hjärtfel.
Vi hjälper hela familjen
Att få ett hjärtbarn innebär stora psykiska påfrestningar, väntan på
besked, kasten mellan hopp och förtvivlan, omgivningens kanske oförstående attityd, de
egna skuldkänslorna och sjukhusvistelserna är bara några av de saker som kan förmörka
tillvaron.
Att få dela med sig av egna upplevelser och lyssna på andras erfarenheter känns ofta
som ett stort stöd. Därför anordnar vi seminarier, konferenser, familjeträffar och
läger både i Sverige och utomlands.
Vi bygger nätverk
Den kanske viktigaste insatsen görs av de kontaktföräldrar som finns i varje län.
Inom föräldrarföreningen finns också den så kallade "Vi som mist-gruppen"
som består av föräldrar som mist sina barn. Inom gruppen kan föräldrarna hjälpa och
stötta varandra.
Vi skyndar på utvecklingen
Hjärtkirurgin utvecklas snabbt. Det innebär att allt fler barn kan
opereras framgångsrikt. Vi har fortlöpande kontakt med barnkardiologer och kirurger samt
arrangerar kurser för olika personalgrupper som kommer i kontakt med hjärtbarn. Det
gäller självklart anställda inom sjukvården men också inom barnomsorgen och skolan.
Dessutom försöker vi påverka myndigheter för att öka förståelsen för hjärtbarn
och deras speciella behov. Det kan till exempel gälla att få bättre och enhetligare
regler för vårdbidrag och föräldrarförsäkring.
Vår organisation
Hjärtebarnsföreningen är en fristående ideell organisation med ca
5.800 medlemmar. 1996 inleddes arbetet med att dela upp organisationen i 6 st regioner. De
sex (6) regionerna består av följande län:
|
Region
|
Ingående län
|
| Norr |
Norrbottens- och Västerbottens län. |
| Mitt |
Västernorrlands-, Jämtlands- och Gävleborgs län. |
| Central |
Stockholms-, Uppsalas-, Södermanlands-,
Västmanlands-, Örebros-, Dalarnas- och Gotlands län. |
| Öst |
Östergötlands-, Jönköpings-, Kronobergs- och
Kalmar län. |
| Väst |
Värmlands-, Västra Götalands- och Norra Hallands län. |
| Syd |
Södra Hallands-, Skåne- och Blekinge län. |