Nyheter
Aktiviteter
Regionalt
Verksamhet
Pressklipp
Information
Arkiv
Förtroendevalda
Kontaktföräldrar
Arbetsgrupper
Regioner:
Norr
Mitt
Central
Öst
Väst
Syd
| Synpunkter på sidan skickar du till: Conrad Hildingsson |
Presentation av Anna Larsson
Presentation av föreningsmedlemmar.
Jag och min familj bor i Kävlinge. Jag arbetar som förskollärare på en förskola i kommunen, men jag är egentligen utbildad grundskollärare i åk 1-7. Familjen består av: mig - Anna, maken Mats, vårt hjärtebarn Isak, född i april -02 och lillebror Gustav, född i maj-05.
Familjen Larsson avnjuter semestern på Gran Canaria, februari 2006!Vi har varit medlemmar i Hjärtebarnsföreningen sedan 2002 när Isak föddes. Isak är född med HLHS, ”Hypoplastiskt vänsterkammar syndrom” där den vänstra kammaren är gravt underutvecklad. Genom tre operationer har hans hjärta byggts om till ett s.k. enkammarhjärta. Den vänstra kammarens funktion, att pumpa syresatt blod ut i kroppen, har förts över till den högra kammaren och blodet får rinna till lungorna med självtryck. De tre operationerna gjordes när Isak var 3 dygn (Norwood), 5 månader (Glenn) samt 2 år (TCPC) gammal. Alla operationerna har gått över förväntan bra och idag lever Isak nästan som ett ”normalt” barn. Han går sitt sista år i förskolan 5 dagar/vecka (nästan 40 timmar) på en syskonavdelning tillsammans med 21 andra barn i åldrarna 3-5 år.
När Isak föddes visste vi om hans hjärtfel. Det upptäcktes på vårt första ultraljud i vecka 18. Beskedet kom som en chock för oss! Vi var ju båda förstagångsföräldrar och hade många förväntningar på detta barn. Det sista vi hade tänkt oss var ett barn med hjärtfel. Vi visste ju att det finns missbildningar som kan uppstå, men hjärtfel var något som vi aldrig hade kopplat samman med ett nyfött barn. Min pappa led av kärlkramp i många år och genomgick en ”by-passoperation” för många år sedan. Tanken hade aldrig slagit oss att vårt barn kunde drabbas av ett hjärtfel, det kopplade vi bara ihop med äldre människor. Under graviditeten gick vi på regelbundna kontroller och fick träffa alla instanser i vårdkedjan innan förlossningen. Hela vår tillvaro och våra känslor pendlade upp och ner under mer än halva graviditeten som återstod. Det var en mycket svår tid! Isak föddes på normalt sätt en vecka över tiden. Han var en välmående, rejäl kille på 4,5 kg. Allt var till hans fördel. Hans underutvecklade vänsterkammare var inte så illa däran som den kunde vara och diskussioner gick om kammaren, trots allt, skulle kunna fungera som systemkammare. Till slut togs beslutet att en enkammaråtgärd skulle genomföras, kammaren var ändå för outvecklad för att klara den uppgift som den var tänkt för.
Vi har varit medlemmar i Hjärtebarnsföreningen, i princip, sedan Isak föddes. Vi har varit med på en del aktiviteter som medlemsdagar på Skånes Djurpark, julgransplundringar, medlemshelg i Höllviken och mammahelg på SPA samt rekreationsvecka i Mullsjö sommaren 2006. När föreningen åter drog igång Sjukhusgruppen på BUS deltog jag i den utbildningen och sedan dess har jag varit på avdelning 67 och informerat om föreningen tillsammans med Maria. Våren 2005 deltog vi i Föreningens kontaktföräldrautbildning. Jag har sedan ett tag tagit över arbetet som redaktör för Hjärtebarnsbladet som är vår regions eget lilla blad om vår verksamhet och våra aktiva medlemmar i region Syd. Sedan våren 2007 sitter jag i styrelsen för regionen som suppleant. Jag försöker engagera mig genom att anordna lite aktiviteter för våra medlemmar, vilket jag tycker är väldigt trevligt.
Jag tycker att det är viktigt och roligt att engagera mig i Föreningen. Dels för att det inte blir några föreningsaktiviteter om det inte finns medlemmar som kan tänka sig att ordna dem, dels för att jag tycker att gemenskapen med andra hjärtebarnsfamiljer har hjälpt mig att bearbeta mina upplevelser som vi gått igenom. Jag har träffat så många fantastiskt trevliga människor ”tack vare” Isaks hjärtfel som jag aldrig skulle ha träffat om han var frisk! På nåt sätt försöker jag se det på ett positivt sätt – det är ju inget vi kommer undan och kan göra något åt. Ni kan läsa mer om oss på Isaks hemsida: http://www.geocities.com/annalinnea76
För att ni ska tycka det är intressant och roligt att läsa numren av Hjärtebarnsbladet vill jag ha hjälp och tips på vad jag kan skriva! Om ni har något att delge regionens medlemmar, får ni gärna maila mig på: anna.larsson@mbox359.swipnet.se. Om ni har varit på en medlemsaktivitet eller vill berätta er historia är ni hjärtligt välkomna att ge mig ett bidrag! Text och bilder är välkomna bidrag.
Tack för ordet!
/Anna
